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Weltalz­hei­mertag: Wieder einmal ohne die Betrof­fenen?

Weltalzheimertag: Wieder einmal ohne die Betroffenen?

Wie in jedem Jahr wird auch 2011 am 21. September in vielen Ländern der Erde der Weltalz­hei­mertag begangen. So auch in Deutsch­land. Mediziner, Demenz­for­scher, Pflege-Experten sowie organi­sierte Angehö­rige melden sich zu Wort und wollen in der Öffent­lich­keit Aufmerk­sam­keit für das Thema Demenz schaffen. „Wo aber bleiben die Betrof­fenen selbst?“, fragt Peter Wißmann, Geschäfts­führer der Demenz Support Stuttgart. „Am Weltalz­hei­mertag wird viel über sie geredet.

Und wieder einmal kommt niemand auf die Idee, dieje­nigen, die mit einer Demenz leben, nach ihrer Meinungen zu fragen und sie um Stellung­nahmen zu bitten. Dabei sind sie es, die als einzige über Wissen darüber verfügen, was es bedeutet, mit Demenz zu leben.“ Dass Menschen mit Demenz für sich selbst sprechen können, ist in jüngster Zeit wieder­holt eindrucks­voll deutlich geworden. Mit Veröf­fent­li­chungen, Veran­stal­tungen und anderen Aktivi­täten hat Demenz Support Stuttgart gGmbH versucht, hierzu Beiträge zu leisten, Impulse zu geben und Zeichen zu setzen. So zuletzt durch Berufung eines Berater­kreises, dessen Mitglieder alle von demen­zi­ellen Verän­de­rungen betroffen sind. Anläss­lich des Welt-Alzhei­mer­tages wurden die sechs Exper­tinnen und Experten in eigener Sache gebeten, ein Statement darüber abzugeben, was sie sich zu diesem Tag wünschen und/oder welche Erwar­tungen sie an ihr Umfeld haben. Helga Rohra, von Beruf Dolmet­scherin und frisch gebackene Autorin des zum Weltalz­hei­mertag erschei­nenden Buches "Aus dem Schatten treten", formu­liert beispiels­weise Ideen und Bitten an unter­schied­liche Gruppen. An die Kommu­nal­po­litik gewandt erinnert sie diese daran, dass Menschen mit Demenz für sich selbst sprechen können und fordert dazu auf, die Betrof­fenen in kommunale Gremien einzu­be­ziehen und ihnen zuzuhören. Ihr Statement wie die der übrigen Mitglieder des Berater­kreises finden Sie hier:

Viktoria von Grone

Viktoria von GroneIch habe Alzheimer. Auch mit Alzheimer will ich mein Leben genießen und Spaß haben. Ich muss nicht mehr alles so ernst nehmen, brauch’ mich um vieles nicht mehr so wie früher kümmern.
In unserer Selbst­hil­fe­gruppe „Dementi“ in Duisburg haben wir auch Spaß mitein­ander und lachen viel zusammen. Was aber nicht bedeutet, dass man dort nicht auch weinen oder traurig sein dürfte, wenn es einem schlecht geht. Auch das muss man natürlich zulassen. Aber man sollte auch nicht alles so fürch­ter­lich ernst sehen.
Das ist, was Helfer und Angehö­rige von uns lernen können. Nicht immer so bierernst sein, nicht immer „Du musst dieses, Du musst jenes“ auf den Lippen haben. Wir müssen nämlich gar nichts. Wir wollen unser Leben leben und genießen.
Und außerdem möchte ich hinzu­fügen, dass ich mir von anderen wünsche, dass sie mich nicht unnötig oft auf meine Fehler aufmerksam machen ("Das hast du jetzt wieder vergessen" oder "Weißt du das nicht mehr?"). Vielmehr sollte man beidseitig mit mehr Humor und Leich­tig­keit auf Begleiter­schei­nungen wie Verge­ss­lich­keit reagieren. Und es schadet mir keines­wegs, wenn man mir Anerken­nung zollt, indem man hervor­hebt, was ich alles kann.

James McKillop

James McKillopBei mir wurde vor elf Jahren die Diagnose Demenz gestellt. Das war noch das finstere Mittel­alter der Demenz. Damals steckte man die Menschen oft in Pflege­heime, weil man meinte, dass dies der beste Platz für sie sei, an dem sie versorgt werden können.
Aber aufge­klärte Menschen wie beispiels­weise der verstor­bene Tom Kitwood waren der Überzeu­gung, dass Menschen mit Demenz in der Lage sind, ein einiger­maßen normales Leben in ihrem Gemein­wesen zu führen. Der Meinung war ich auch.
Ich bin damals den ganzen Tag zu Hause gesessen, habe auf einen leeren Fernseh­schirm gestarrt und nichts getan. Mit Hilfe einer großar­tigen Unter­stüt­zerin hat man mich dazu überredet, wieder in die Gemein­schaft zurück­zu­kehren und ich habe erkannt, dass da immer noch vieles war, was ich der Gemein­schaft anzubieten hatte. Manche Dinge gingen nicht mehr, aber das wurde bei weitem von dem aufge­wogen, was ich tun konnte.
Um auf den Punkt zu kommen: Zusammen mit zwei anderen habe ich ein kleines Buch heraus­ge­bracht. Wir wollten, dass es Menschen überreicht wird, nachdem sie ihre Diagnose erhalten haben. Außerdem habe ich eine Hilfe­karte erfunden und heraus­ge­bracht. Die soll Menschen Zutrauen geben, damit sie aus dem Haus gehen und tun, was andere auch tun. Die Hilfe­karte war dafür gedacht, dass man Unter­stüt­zung bekommt, falls Schwie­rig­keiten auftau­chen. Mit der phantas­ti­schen Unter­stüt­zung von Heather Wilkinson haben wir dann die Scottish Dementia Working Group gegründet. Das ist eine politi­sche Gruppe, die aus Menschen mit Demenz besteht, die sich für Menschen mit Demenz einsetzen.
Man zollt uns Anerken­nung und Respekt und die schot­ti­sche Regierung bezieht uns in ihre Gremien und Ausschüsse ein, wenn es um demenz­be­zo­gene Angele­gen­heiten geht. Wir treffen uns regel­mäßig mit den Ministern und haben eine gute Arbeits­be­zie­hung. Damit hat die schot­ti­sche Regierung den Weg nach vorne gewiesen.
Was ich mir wünsche, dass andere Länder tun sollen? Ganz einfach: macht es uns nach!

Helga Rohra

Helga RohraHier meine Ideen:
1.) An die Ärzte: Sie sollen sich nicht nur auf die medika­men­töse Therapie konzen­trieren, sondern uns ganzheit­lich behandeln.
Die Kommu­ni­ka­tion soll MIT dem BETROFFENEN erfolgen und nicht über den Betrof­fenen hinweg­gehen.
2.) An die Carer: Sie sollten unser Tempo akzep­tieren und uns in Planungen mit einbe­ziehen. Wir sind die Experten!
3.) An Angehö­rige: Sie müssen von uns lernen, andere Priori­täten zu setzen: Es zählt nicht die Leistung.
4.) An die Kommu­nal­po­litik: Wir können für uns selber sprechen. Bezieht uns in eure Gremien ein. Lernt, uns zuzuhören!
5.) An die Gesell­schaft: Unser Umgang (der der Betrof­fenen unter­ein­ander) ist von Respekt und Herzens­wärme geprägt. Wenn alle das ein klein bisschen übernehmen, wären wir alle auch "demenz­freund­lich".

Richard Taylor

Richard TaylorWir befinden uns inmitten einer pande­mie­ar­tigen Verbrei­tung einer Volks­krank­heit. Ausschließ­lich auf andere zu hören, die nicht mit den Symptomen leben, ist, als ob man als VW auf einen Ford hört. Es gibt Grenzen für das, was man von den Fords dieser Welt lernen kann, wenn man als Volks­wagen Hilfe braucht.
Ich glaube, es ist an der Zeit, dass die Welt begreift, dass dieje­nigen, die mit demen­ziell verur­sachten Behin­de­rungen leben, vollstän­dige mensch­liche Wesen sind. Wir schwinden nicht dahin. Wir befinden uns nicht auf der Straße des langen Abschieds. So über Menschen mit Demenz zu denken bedeutet, ihnen ein zweifa­ches Sterben zuzumuten.
Jeder von uns hat seine eigene Stimme und seine eigenen Lebens­er­fah­rungen. Wenn Ihnen ein Mensch bekannt ist, der mit Demenz lebt, dann wissen Sie von Demenz lediglich das, was für diese Person zutrifft. Bitte versuchen Sie, damit aufzu­hören, uns alle in die gleiche Schublade stopfen zu wollen, nur weil in unseren ärztli­chen Unter­lagen dasselbe Wort auftaucht. Bitte hören Sie damit auf, sich von uns zu verab­schieden und heißen Sie uns statt­dessen Willkommen. Bitte hören Sie damit auf, uns zu behindern. Konzen­trieren Sie sich statt­dessen auf das Ermög­li­chen. Mitunter mag es auch nötig sein, den einen oder anderen neu zu befähigen. Bitte verstehen Sie, dass wir nach wie vor dieselben Bedürf­nisse danach haben, zu lieben und geliebt zu werden, im Einklang mit uns selbst zu sein und ein sinnvolles und sinner­fülltes Leben zu führen. Und dass dies etwas ist, das sich niemals ändert. Weil wir eine chroni­sche Behin­de­rung haben, brauchen wir ermög­li­chende Unter­stüt­zung, damit diese höheren Bedürf­nisse erfüllt werden können.
Denje­nigen, die mit demen­zi­ellen Symptomen leben, bitte ich ganz dringend, aufzu­stehen und sich zu äußern. Wie sollen andere jemals wirklich wissen, wie es ist, mit Demenz zu leben, wenn wir es ihnen nicht sagen? Weltalz­hei­mertag ist in Wirklich­keit ja Welt-Demenztag. Denn die Alzhei­mer­krank­heit ist nur eine von etwa fünfzig identi­fi­zierten Formen von Demenz. In der Forschung sollte es nicht darum gehen, wie wir geheilt werden können. Ja, es sollte nicht einmal darum gehen, wie man das Voran­schreiten der Krankheit verlang­samen kann. Es sollte um das Leben mit einer Demenz gehen. Es sollte um Sozio­zeu­tika, d.h. um soziale Mittel gehen, um uns zu unter­stützen, nicht um Pharma­zeu­tika, Arznei­mittel. Es sollte darum gehen, wie man die Qualität, nicht die Quantität des Lebens derje­nigen verbes­sern kann, die mit Demenz leben.

Christian Zimmer­mann

Christian ZimmermannAlzheimer ist der Beginn der Langsam­keit. Ich bin langsamer geworden. Das ist auch eine wichtige Funktion. Wir können nicht immer nur schnell sein. Wir müssen auch akzep­tieren, nicht schnell zu sein. Wir müssen aus der schnellen Zeit raus! Das können andere von uns Alzhei­mer­be­trof­fenen lernen.

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